被罕见脑部疾病致死的女儿的女儿需要更多的支持,因为据透露,只有一名专科护士在苏格兰治疗

10-23
作者 :
辛踝

在她去世前,Mary McLennan和她的搭档Billy Ferguson

一名女性死于罕见的神经系统疾病的女儿要求更好的护理,因为只有一名护士服务于整个苏格兰。

Eilidh MacLennan的母亲Mary在去年7月因多次系统萎缩(MSA)而死亡,仅仅在她诊断后两年多。

作为文职人员,27岁的Eilidh因为妈妈的恶化而心情挣扎,她惊呆了,只有一名护士被雇用来帮助所有在苏格兰和英格兰北部患病的病人。

护士甚至努力与患者面对面交流,这意味着MSA患者必须依靠过度紧张的全科医生诊所和家庭成员在严峻的情况下提供临终关怀。

来自附近康奈尔的商店工作人员玛丽去世时年仅54岁。 她的搭档比利弗格森已成为她的主要照顾者。

有一个兄弟大卫的艾丽德向她妈妈的勇敢致敬。

她说:“她的诊断完全出乎意料。 妈妈很健康,我们每天都看到对方。

Eilidh McLennan感到震惊的是,只有一名护士为整个苏格兰服务

“当她第一次生病时,发生了很大变化。 但有时她似乎处于高原并正在应对。 但随后会突然恶化。

“你不希望任何人必须经历妈妈所做的事情,并且看到一个充满生命的人失去尊严和控制是可怕的。 有时,对于妈妈来说,没有人真正理解她的病情以及如何帮助我们,这是令人沮丧的。

“所需的神经护理由医院的专家提供 - 为妈妈和比利进行了7个小时的往返。

“我知道这不是一个常见的情况,但更多的信息和研究将有助于其他人,特别是如果他们像我们一样生活在农村地区。”

英国约有3000人与MSA生活在一起,苏格兰不到300人受到影响。

只有三名专职护士为整个英国服务。

MSA没有已知的原因或治愈方法,并且患者在患病的最初几年经常被误诊为帕金森病。

当患者处于最后几天时,他们往往会失去说话,走路和照顾自己的能力。

艾丽德说,玛丽的诊断后,她的家人仍感到不安。

医务人员无法告诉他们未来会怎样。

她说:“不可能给出官方答复。 我们被告知这可能是10年,但只有两年半。“

比利形容这种情况“黯淡”。

他说:“我们可以看到玛丽逐渐消失,尽管她尽可能保持尊严,但她身上发生的事情却非常不体面。

“这种罕见的情况剥夺了我伴侣的尊严,因为她去世时她无法说话,走路,吞咽或照顾自己。”

自从玛丽去世以来,她所爱的人一直在努力争取他们的损失,但他们希望他们可以帮助提高对这种状况的认识。

比利,左,与艾丽德和大卫

来自Argyll and Bute的远程和乡村Taynuilt医疗实践的全科医生Kate MacGregor博士最近因为对Mary的护理水平而获得了皇家全科医学院奖。

麦格雷戈博士由比利提名,她告诉她如何努力应对这种疾病,确保为玛丽提供的医疗服务的连续性没有被打破。

有爱心的GP为这对夫妇提供了她的个人手机号码,甚至还在国外时对她们进行了检查。

她还尽可能地确保在这对夫妇的农村家庭中得到照顾,减少了去医院的疲惫和虚弱的旅行。

MSA Trust的首席执行官Karen Walker说:“我们努力帮助支持患者,他们的家人,全科医生和医疗服务人员。 我们有平衡的事实表,高血压,眼睛护理和病情影响的所有其他领域。

“我们没有收到任何直接资金,但我们刚刚筹集到足以让我们为第四位护士做广告。

“这意味着我们在苏格兰和英格兰北部的护士将能够将更多的时间用于苏格兰。 这对我们来说是个大加分。“

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